Idiopathische longfibrose

 

 

IPF online

IPF online geeft meer inzicht in de ziekte en het ziektebeloop aan mensen met IPF en hun behandelaars.

U kunt online en beveiligd uw medische gegevens bijhouden.
U vindt informatie en de mogelijkheid om online met uw zorgverleners te communiceren. Het Erasmus MC is hier als eerste ziekenhuis mee gestart. U kunt bij uw behandelaar navragen of IPF online in uw ziekenhuis ook beschikbaar is.

Wat is IPF Online?

IPF online

IPF online is bedoeld om beter inzicht te krijgen in uw individuele situatie. IPF online kan u ondersteunen bij:

• Het herkennen van symptomen en welke acties u dan kunt ondernemen
• Uw eigen beloop bijhouden, bijvoorbeeld door middel van een overzicht van uw longfunctie in de tijd en uw klachtenscores
• Communicatie met de zorgverlener vergemakkelijken, en indien u dat wilt communicatie tussen uw verschillende zorgverleners onderling verbeteren. U kunt er bijvoorbeeld voor kiezen om ook uw huisarts mee te laten kijken.

Door elke drie maanden vragen te beantwoorden, weten u en uw zorgverlener beter hoe het met u gaat in de loop van de tijd. U ontvangt een email als u weer vragen kan invullen. Indien u daarvoor toestemming geeft, kan uw zorgverlener uw antwoorden inzien en eventueel advies geven.

De ingevulde antwoorden worden tijdens het consult met u besproken. Heeft u een vraag tussendoor, dan kan dat via het eConsult of via de normale weg.

Onderzoek

Met deze website, waarbij de patient zelf gegevens bijhoudt, wordt op een structurele manier informatie vastgelegd. Dit zou nieuwe inzichten kunnen geven in het beloop van IPF en de invloed hiervan op uw dagelijks leven. Om de zorg te kunnen verbeteren is deze informatie belangrijk. Wij zouden daarom graag deze gegevens anoniem willen gebruiken voor onderzoek. Ook als u niet mee wil doen aan onderzoek kunt van deze website gebruik maken. Verdere informatie hierover vindt u na aanmelding.

Voor wie?

IPF online is bedoeld voor mensen met IPF. Het maakt niet uit of u sinds kort deze ziekte heeft of al langer.

Wat is IPF?

Longfibrose

Longfibrose is een chronische aandoening waarbij er te veel littekenweefsel (fibrose) in de longen wordt gevormd, waardoor het longweefsel minder goed functioneert. Hierdoor kunnen de longen onvoldoende zuurstof opnemen. Dit leidt tot klachten van kortademigheid, hoesten en vermoeidheid.

Er zijn vele oorzaken voor longfibrose, zoals inademen van schadelijke stoffen, onderliggende reumatische ziekten, gebruik van bepaalde medicijnen en nog vele andere zaken. Bij een deel van de mensen is er geen oorzaak te vinden voor de longfibrose, deze vorm wordt idiopathische longfibrose (IPF) genoemd.

Idiopathische longfibrose

IPF is de meest voorkomende vorm van longfibrose. Idiopathisch komt uit het Grieks en betekent: onbekende oorzaak. Men denkt dat deze vorm van longfibrose ontstaat door een abnormale reactie van het longweefsel na beschadiging, waardoor uiteindelijk littekenvorming in de longen ontstaat. We schatten dat er tussen de 1000-3000 mensen in Nederland zijn met deze ziekte. De ziekte kent een wisselend beloop, maar uiteindelijk zal de fibrose toenemen en leidden tot ernstige longfunctie beperkingen.

Behandeling

Helaas is er op dit moment nog geen genezend medicijn voor IPF. Voor een beperkte groep mensen is longtransplantatie een mogelijkheid. Gelukkig is er veel onderzoek naar de behandeling van IPF gedaan de laatste jaren met hoopgevende resultaten. Er zijn nu twee medicijnen beschikbaar voor IPF, nintedanib(Ofev®) en pirfenidon (Esbriet®). Deze geneesmiddelen kunnen de ziekte niet genezen, maar remmen de littekenvorming. Hierdoor wordt de achteruitgang van de longfunctie vertraagd en de prognose verbeterd. Deze medicijnen worden tegenwoordig vergoed voor mensen die hiervoor in aanmerking komen en mogen alleen worden voorgeschreven in gespecialiseerde centra. Daarnaast bestaat de behandeling uit ondersteunende maatregelen zoals onder andere bewegen en extra zuurstof.

Onderzoek

Gelukkig is het onderzoek bij IPF volop in ontwikkeling. Hierbij wordt onder andere gekeken naar oorzaak, behandeling en verbetering van kwaliteit van leven bij IPF. In een aantal ziekenhuizen in Nederland is het soms mogelijk om mee te doen aan deze onderzoeken. U kunt het beste bij uw longarts informeren naar de mogelijkheden. Ook zullen wij op deze site hierover meer informatie geven.

Helpdesk

De helpdesk beantwoordt vragen over het gebruik van de software.


De helpdesk kan géén medische vragen beantwoorden.
Wij streven ernaar om uw vragen per e-mail binnen 24uur te beantwoorden (op werkdagen).
Alle helpdesk medewerkers hebben een geheimhoudingsplicht en werken geprotocolleerd.

Bereikbaarheid


T: 0162 52 09 64 (op werkdagen tussen 08.30-17.00uur)
E: info@curavista.nl.
A: Markt 9 - 4931 BR - Geertruidenberg - Nederland

Meer informatie: curavista.nl